| 发布日期：2025-01-11 17:13 点击次数：97 |
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编者按
“观乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期医学人文专刊，为您讲述发生在市属医院中的暖心故事。
第二百零七期：北京同仁医院
人文关怀——患者之光
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一缕希望的阳光
用他的话说，我们就像他绝望的生活中照进的一缕阳光。
小手牵大手
医护人员就像是黑夜中的萤火虫，用自己微小但坚定的光芒，照亮病患通往光明的道路。
本篇作者
风湿免疫科 崔莉
展开剩余84%崔莉，北京同仁医院风湿免疫科副主任（主持工作）、副主任医师，从事风湿免疫专业临床诊治及研究工作近二十年，擅长系统性血管炎、复发性多软骨炎等五官受累患者的临床诊断与治疗。
在一次出诊中，我体验了一次永生难忘的诊疗经历……
那天接近中午的时候，一位名叫小阳（化名）的男孩在父亲的陪伴下，慢慢走进了诊室。当我抬头看到他的第一眼，就被他严重突出且眼睑大面积外翻的容貌震惊了。我极力让脸上的表情不出现波澜，问诊的语气、语调也更加温和、轻柔，但是男孩始终低着头，一言不发，所有的病情以及既往的治疗经历都是由其父亲代为描述。
其实，男孩的眼睛五年前就出现问题了，因为严重的眼病，他一直不敢见人、不愿与人交流。和我熟络后，他对我敞开心扉：“我每天都会照镜子，一照就照很长时间。看到镜中的自己因为眼睛而毁容，就想用手把眼睛把突出的眼球按下去。我整个人变得很抑郁、自卑，就连家人也不想理睬。”眼疾让他整个人发生了很大的变化，心理的自卑、情绪的抑郁，心理的绝望，让他多次产生轻生的念头。
在翻看以往的病历资料时，我发现小阳除了眼球突出外，还有颌下腺增大，血清IgG4水平增高的情况。2年前，他曾在其他医院进行过眼部手术，术后病理也提示支持IgG4相关性疾病，并且短期应用过糖皮质激素治疗。
翻看完小阳以前的病历、倾听小阳父亲的描述后，基本上可以判断这个男孩是IgG4相关性疾病了。虽然这个疾病在全球的命名时间不长，但是近10年来，随着医学界学者们对这个疾病的认识不断的深入和研究的进展，在很多医院的眼科，大家对这个疾病并不陌生，误诊漏诊的可能性都越来越小。
在小阳住进病房后，他还是很安静，一句话都不说，眼光在每次查房的时候都在躲闪，从不直视他人，也不与其他病友沟通。但在进行甲基强的松龙冲击治疗之后，小阳眼睛的情况明显好转，眼球不再那么突出了，外翻的眼睑也开始回缩了。终于，小阳本来的面貌开始呈现在我们面前。看到小阳的变化，我们很欣喜，小阳父亲的脸上也开始露出了笑容。
我一直很纳闷小阳眼睛的病情为什么会发展到如此触目惊心的程度，在后来小阳逐渐能和我们交流后，我才知道，之前在老家治疗时，他和家人对这个疾病的治疗不够了解，医护人员也没有对他进行全面宣教，因此当他吃完出院开的药后就会停药，没有继续复诊治疗，导致了后来病情的复发加重。
当我听到小阳如此的描述时，觉得很自责、也很痛心：如果在每天忙碌的临床工作中，医护人员能够更周到、更细致，一定能避免患者由于对这类罕见疾病认识的不足而导致的依从性缺失，从而造成严重的器官损伤。
随着治疗的推进，小阳眼睛的情况越来越好，也开始有说有笑了，与入院的时候相比，简直判若两人。用他的话说，我们就像他绝望的生活中照进的一缕阳光。
就这样，焕然一新的小阳出院了，他回家需要继续口服糖皮质激素及免疫抑制剂，然后定期再来复查。院外治疗期间，我们也和小阳建立了微信联系，这样他有问题可以第一时间和我们沟通。
小阳在我院接受治疗，已经过去了2年的时间，在这期间我们随访了4次，每一次小阳都有很明显的进步。现在他的双眼外观已经和正常人没有什么区别了，性格也活泼了很多。
作为诊治罕见病的临床医生，我们任重道远，需要不断加深对疾病的认识，加强健康教育、科普宣传，努力寻找最优的治疗方案，让患者和我们的世界都充满阳光。
科普小知识
IgG4 相 关 性 疾 病（immunoglobulin‐G4 related disease，IgG4‐RD）是近年来新被定义的一种由免疫介导的慢性炎症伴纤维化的疾病，主要组织病理表现为以IgG4+浆细胞为主的淋巴、浆细胞浸润，并伴有席纹状纤维化、闭塞性静脉炎和嗜酸性粒细胞浸润。累及眼部又称为IgG4相关性眼病，诊断标准是2014年日本眼科学会制定的，同样是从影像、组织病理和血IgG4三个方面诊断，影像上表现为泪腺、三叉神经或眼外肌增大，不同眼内组织出现肿块、增大或肥厚。眼部病变临床上主要和甲状腺相关眼病、淋巴瘤和眼眶恶性肿瘤相鉴别，但本病对激素敏感，甚至表现为神奇般的疗效。
大众对于罕见病的认识还很有限，需要我们持之以恒地进行科普宣传，在沟通病情方面，我们医护人员需要细致、耐心，定期严格随访，进行全程管理。
医学人文点评
文中的小阳是一例罕见病患者，20岁的年纪本应是朝气蓬勃阳光向上的，可疾病的折磨却让他的人生蒙上了阴影。幸运的是，小阳最后来到了北京同仁医院风湿免疫科，遇到了崔医生，及时明确诊断白银股票配资，精准治疗，心理关怀，让患者焕然新生。这是一个充满温暖和阳光的故事，我想，在那个普通的周五中午的诊疗经历，同样让小阳永生难忘。
发布于：北京市
